Un joyeux Noël pour tous !

Une pensée pour les malades qui passent peut-être leur réveillon à l'hôpital ou trop malades pour pouvoir en profiter. Que le père Noël vous apporte la guérison et la santé pour la nouvelle année!!!

Objectif : plate-forme d'échanges!

Je suis parfois démunie par rapport à vos questions ou vos inquiétudes. Il y a malheureusement différentes formes de cancer et tout autant de traitements possibles. Mon expérience personnelle ne suffit pas. Je souhaiterai qu'on puisse utiliser ce blog ou le contact mail pour enrichir cette plate-forme d'échanges. Je me charge alors de diffuser vos témoignages ou de vous mettre en contact avec des personnes qui pourront vous aider ou encore partager les expériences.
J'ai aujourd'hui par exemple une correspondante atteinte d'un cancer du sein, en chimiothérapie : l'inconnu du voyage en Australie pour la radiothérapie ou les interrogations sur une possible reconstruction après une ablation sont peut-être des sujets que vous connaissez et que vous pouvez partager?
Je compte sur vous pour mettre en route notre plate-forme d'échanges !

Quand les cheveux tombent

Peut-être que je me trompe mais plus particulièrement pour les filles, c'est un des moments les plus difficiles je crois, quand les cheveux tombent. J'ai eu la chance de ne pas perdre mes sourcils mais comme une anonyme le disait dans un message, sans ses sourcils on perd en plus l'expression de son visage. C'est déjà un "traumatisme" quand toute une poignée de cheveux nous reste dans les mains. Mais il faut en plus qu'on accepte la situation, qu'on s'accepte sans les cheveux et qu'on apprenne à vivre avec au mieux, en attendant que ça repousse. En ce qui me concerne, je me suis sentie beaucoup mieux une fois que mon ami m'a entièrement rasé le crâne : c'était trop dur de se voir avec des touffes de cheveux mochement disposées sur le crâne. Et ensuite, j'ai opté pour des foulards - je suis aujourd'hui en possession d'une superbe collection de foulards, de toutes les couleurs et de tout textile. En tout cas, j'ai joué avec, pour retrouver une certaine féminité. La perruque, j'ai essayé au début mais je ne me sentais pas à l'aise. Il faut vraiment prendre le temps de choisir ce qui nous convient et prendre du plaisir à choisir et à jouer avec son foulard ou sa perruque. On reste des femmes avant tout. La maladie et le traitement ne doivent pas nous le faire oublier.

Les effets secondaires ...

On nous parle d'effets secondaires au moment où on démarre la chimio mais on ne sait pas très bien ce que ça veut dire. On nous dit : peut-être que vous allez perdre vos cheveux, peut-être que vous aurez des nausées, peut-être que vous aurez des démangeaisons... On est tous différent et on ne réagit pas tous de la même manière aux différents médicaments.
Mais généralement les effets secondaires, on y a droit. Il ne faut pas en avoir peur. C'est important d'en parler, avec les médecins, les infirmiers ou d'autres malades pour essayer de vivre le mieux possible avec. Et après le traitement, doucement mais sûrement, les choses reviennent à la normale.
Les effets secondaires peuvent prendre de multiples formes et sont parfois spécifiques à certains produits. En ce qui me concerne :
- J'ai perdu tous mes cheveux.
- J'avais des nausées.
- J'étais très fatiguée : rester éveillée plus de 3 heures d'affilée relevait presque d'un exploit.
- J'avais le bout des doigts gonflés et sensibles.
- J'ai des marques brunes sur la peau suite à des griffures ou des irritations.
- J'avais la peau et les muqueuses très sensibles.
Le corps médical est là pour nous accompagner. Il faut identifier les différents effets secondaires qui nous touchent et trouver des astuces pour vivre avec chacun d'eux, le temps du traitement.

La maladie, une chance?

Quand le médecin nous annonce la mauvaise nouvelle, à aucun moment on se dit qu'on peut retirer des choses positives de cette épreuve si monstrueuse et si injuste. Et pourtant, aujourd'hui, je la vois presque comme une chance car j'ai pris conscience que le bonheur était à portée de main mais qu'il fallait juste apprendre à le saisir et l'apprécier.
Sylvie, touchée par un cancer du sein, nous montre, à travers son témoignage, que la maladie lui a ouvert les yeux sur certaines choses de la vie :
"Chaque jour que j'aborde à présent est une bénédiction à la Vie, parfois même je m'en veux d'être si détachée de tous ces tracas quotidiens, cela a le don d'énerver mon mari qui a les nerfs à fleur de peau depuis que je suis tombée malade, je pense que c'est parce qu'il ne peut pas maitriser la maladie, il a toujours eu besoin de planifier les choses, or maintenant, je vis au jour le jour; Je n'ai pas hésité de quitter un poste après 18 ans de travail, je suis même partie vivre en brousse quelques temps et peu m'importait si mon mari était à mes côtés, je voulais le faire, puis je suis revenue à Nouméa et j'ai retrouvé du travail. Mon mari quant à lui a eu très peur du lendemain, peur que je ne retrouve pas de travail, peur de plein de choses. Il m'en a beaucoup voulu d être partie, mais c'était mon choix, jusqu'à présent, je ne pensais jamais à moi et je vivais à travers les autres. Je vous le dis, quand on veut quelque chose de très fort, on arrive toujours à ses fins, il faut s'en donner les moyens et la volonté de notre esprit est une puissance inimaginable.
Moi, il m'aura fallu un cancer pour comprendre tout ça, c'est bien dommage, juste pour vous dire que la vie est trop belle pour qu'on l'empoisonne au sens propre comme au sens figuré; Ma devise à présent c'est de vivre pleinement mes rêves en donnant plein d'amour autour de moi et ne pas avoir peur de recevoir toutes les bonnes ondes."

Et pourquoi pas des dessins?!

Michel nous a envoyé un message touchant et je le partage avec vous aujourd'hui :
"J'ai une maladie différente de celle que l'ACSMC combat ou plutôt avec qui elle se bagarre pour vous et avec vous, et sans prétention aucune, je tiens à vous faire part comment après de longues années durant lesquelles je me sentais vivre une injustice. Et puis petit à petit, avec l'aide de plusieurs personnes spécialisées ou non qui avaient de grands cœurs, j'ai compris que ce n'était pas une injustice, mais le hasard qui m'ont fait autrement que les autres.

A partir de là, j'ai mieux supporté ma maladie, et à la longue je l'ai acceptée.

Sans m'en rendre compte, l'énergie que je mettais auparavant à me lamenter et rejeter ce mal, s'est transformée en énergie positive pour m'adapter et sournoisement la combattre la maladie, avec humour, voir un peu de raillerie. Aujourdhui je pense à l'avenir et suis convaincu que ma vie sera meilleure et que chaque jour est un cadeau par rapport à avant. Je ne garde surtout plus pour moi tout seul ce que je considérais comme une honte et une injustice; bien sur je ne me complais pas d'avoir une chose hideuse en moi et ne l'utilise pas pour attirer la pitié, je la reconnais et demande aux autres d'en faire autant, en me prenant et respectant tel que je suis.

Pour terminer aujourd'hui, je suis content de dire que depuis ce changement de cap, je considère beaucoup de journées comme un cadeau, même si parfois la maladie se rappelle méchamment par moments."
Il m'a également soumis une nouvelle idée que j'approuve : on pourrait partager, communiquer aussi bien à travers des mots que des dessins!! Alors à vos crayons!!

L'important, c'est de garder le moral

Je sais, c'est plus facile à dire qu'à faire... Mais je crois que la bonne humeur, le moral, le rire sont les "premières armes" contre la maladie. C'est le moteur qui nous aide à aller de l'avant. C'est pour cette raison que je souhaiterai que ce blog, malgré la dure réalité face à la maladie, soit aussi rempli d'espoir et de gaité.
Quand je faisais ma chimio en ambulatoire à la clinique, ça me faisait presque du bien d'y aller car c'est là que j'avais le plus de fou rire avec les autres patients ou encore les infirmières. J'ai toujours trouvé fascinants la gaité et le rire facile que pouvaient avoir certaines personnes malades branchées à leur perfusion. En tout cas, le rire est un "médicament" hautement conseillé !

Lancement du blog

L'adresse du blog commencera à être diffusée dans les jours et les semaines qui viennent grâce à l'ACSMC. J'espère que vous serez nombreux à venir partager votre expérience, votre vécu, vos idées ... Je ferai en sorte de faire vivre ce blog à travers vos messages, vos besoins, vos interrogations. Je vous remercie d'avance pour votre soutien et j'attends avec impatience vos commentaires!

En collaboration avec l'ACSMC

L'ACSMC, c'est l'Association Calédonienne de Soutien aux Malades du Cancer. Elle travaille en partenariat avec l'association AVEC (Aide Volontaire aux Evacués Calédoniens). J'ai pris contact avec le président de l'ACSMC, Jean-Marc Masachs cette semaine et ils m'ont donné leur soutien et leur aide pour créer et faire connaître ce blog. C'est une jeune association qui aide, accompagne et écoute les malades et leurs proches. Ils leur rendent visite à la clinique ou encore directement chez eux selon le souhait des malades. Avec ce blog, nous souhaitons offrir un autre moyen de communication et de partage. Et pour les jeunes, c'est parfois plus facile de faire le premier pas derrière l'écran de son ordinateur :)